La iniciativa fija obligaciones para el Estado en salud, educación, trabajo y vida independiente, garantizando diagnóstico y atención oportuna, educación inclusiva y programas de inserción laboral para personas con síndrome de Down.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, los senadores Yasna Provoste (DC), autora del proyecto, junto a Iván Moreira (UDI), Paulina Núñez (RN) y Luciano Cruz-Coke (Evópoli), presentaron una iniciativa que busca fortalecer la protección de derechos y avanzar en una inclusión efectiva de las personas con esta condición en Chile.
El proyecto contempla medidas para mejorar el acceso a salud, educación, inclusión laboral y participación social, además de la creación de un Plan Nacional que permita coordinar la acción del Estado y dar seguimiento a las políticas públicas en la materia.
La senadora Provoste explicó que “es fundamental que el Estado consagre el cuidado y protección de las personas con síndrome de Down mediante una política nacional robusta y permanente, de Estado, considerando que se trata de una condición que atraviesa a la población sin distinción socioeconómica, territorial o cultural, lo que justifica una atención prioritaria”.
Asimismo, la parlamentaria advirtió que “es urgente avanzar, dado que han pasado 15 años desde la promulgación de la Ley de Inclusión sin que se haya materializado una Política Nacional y un Plan de Acción para las Personas con Discapacidad.” En ese sentido, sostuvo que el país está en condiciones de avanzar hacia una ley de reconocimiento y protección integral de derechos.
La presidenta del Senado, Paulina Núñez, explicó que el objetivo es no solo avanzar en inclusión, sino también en una mejor calidad de vida para las personas con síndrome de Down, lo que requiere del compromiso de toda la sociedad. En esa línea, señaló que este tipo de iniciativas necesita tanto respaldo legislativo como financiamiento del Ejecutivo para poder concretarse.
Por su parte, el vicepresidente del Senado, Iván Moreira, explicó que “este proyecto responde a una realidad cotidiana de muchas familias que enfrentan barreras debido a la falta de respuesta oportuna del Estado, por lo que la iniciativa busca establecer obligaciones claras y transformar la inclusión en una responsabilidad efectiva.”
En la misma línea, el senador agregó que el objetivo es terminar con la incertidumbre de miles de familias, estableciendo reglas claras y un Estado que asuma su rol, de manera que la inclusión deje de depender del esfuerzo individual y pase a formar parte de una política pública consistente.
Finalmente, el senador Luciano Cruz-Coke explicó que “miles de familias a lo largo del país enfrentan dificultades en ámbitos como salud, educación y trabajo, no por falta de capacidades, sino por la ausencia de una respuesta coordinada del Estado que permita garantizar una inclusión efectiva”. En ese contexto, destacó la importancia de contar con una ley marco que reconozca a las personas con síndrome de Down como sujetos de derechos con necesidades específicas, permitiendo superar la actual fragmentación institucional.
Proyecto.-
La iniciativa establece obligaciones concretas para el Estado en salud, educación, trabajo y vida independiente, fijando estándares exigibles que hoy no están garantizados. Entre ellos, considera el acceso oportuno a diagnóstico y atención integral durante todo el ciclo de vida, una educación inclusiva con apoyos efectivos y programas de formación e inserción laboral que promuevan la participación de adultos con síndrome de Down.
Asimismo, crea un Plan Nacional de Inclusión que deberá ser elaborado de manera coordinada por los ministerios de Desarrollo Social, Salud, Educación y Trabajo, con metas claras, mecanismos de seguimiento y evaluación, e incorporando la participación activa de las propias personas con síndrome de Down y sus familias.
A esto se suman obligaciones para los servicios públicos de incorporar apoyos y ajustes razonables en sus prestaciones, mecanismos permanentes de coordinación intersectorial y reportes periódicos de cumplimiento, además de medidas específicas como la extensión del fuero laboral para madres y padres.
Se espera que el proyecto inicie su tramitación en el Senado en los próximos días, con el objetivo de construir un acuerdo amplio que permita avanzar en una agenda concreta de inclusión, con resultados efectivos para las familias.
