Niño de 3 años con extraña enfermedad depende de millonaria máquina para vivir


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Un menor de San Felipe, región de Valparaíso, sufre una extraña enfermedad que lo hace dependiente de una máquina de alto costo, de las cuales solo hay 28 en el mundo. 

En nuestro país aún no hay conocimiento médico del tema.

El menor de tres años debe dormir bajo una lámpara de fototerapia de 26 millones de pesos. Esto debido a la enfermedad denominada Crigler Najjar, que le fue diagnosticada con dos semanas de vida y que aún es desconocida para los médicos chilenos.

A través de una luz azul, permite degradar la bilirrubina junto con un medicamento de difícil acceso debido a su precio, denominado Ácido Urso. Ambos tratamientos son indispensables para Francisco, que padece una patalogía donde su hígado no produce una encima que le permite eliminar la bilirrubina. La que si se acumula le puede provocar una muerte cerebral.

Debido a que los índices de Francisco comenzaron a agravarse, Francesca Carrasco, madre del menor, buscó información pero recibió negativas por parte de diversos organismos de Salud, que le respondían que no existía tratamiento.

Sin embargo, encontró un equipamiento en Holanda, que gracias a un recurso de protección que interpuso la Corte de Apelaciones ante el Servicio de Salud Aconcagua, logró la compra de esta máquina que cuenta con certificación médica para tratar la enfermedad de Crigler Najjar.

Francisco ya lleva tres semanas con el tratamiento con la lámpara de fototerapia, y su madre comenta que ha tenido que experimentar sin bases médicas.

Según la madre del menor, a nivel nacional son solo seis casos los que existen en Chile.

Si Francisco no mejora con el tratamiento, tendría que ser trasplantado de urgencia, sin tener mayor certeza de que sobreviva porque no se tienen conocimientos del síndrome. De estos aparatos existen solo 28 en el mundo.

Fuente:BioBio


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