Padres de Santino Pizarro crean fundación tras su muerte y exigen urgencia en ley de enfermedades raras
A cuatro meses del fallecimiento de su hijo Santino Pizarro Carrizo, sus padres, Sofía Carrizo y Mauricio Pizarro, decidieron transformar el dolor en acción. Con apenas ocho años, Santino murió producto de un tumor cerebral conocido como DIPG (glioma difuso de tronco encefálico), uno de los más agresivos y letales en la infancia. Su caso conmovió a miles en todo Chile y movilizó una inédita campaña solidaria que permitió su acceso a tratamientos experimentales en el extranjero.
Ahora, de regreso en Chile, la familia impulsa la creación de la Fundación Santino Pizarro Carrizo, con el objetivo de visibilizar esta devastadora enfermedad y exigir medidas concretas al Estado. En particular, buscan que el Congreso despache con urgencia la ley de enfermedades raras, una normativa que permanece estancada desde hace más de 14 años.
Santino fue diagnosticado en el Hospital Van Buren de Valparaíso y desde entonces su vida se convirtió en una carrera contra el tiempo. Recibió radioterapia en Chile y posteriormente accedió al ensayo clínico Sonalossense en Estados Unidos y Europa, siendo uno de solo doce niños en el mundo en participar. Si bien el tratamiento no logró frenar completamente el avance del tumor, logró extender su vida de seis a catorce meses, permitiéndole momentos de alegría y esperanza junto a su familia.
“Antes de morir, Santi nos pidió que ayudáramos a otros niños”, recuerdan sus padres, quienes hoy buscan que su legado se traduzca en apoyo real para las familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes y costosos tratamientos, muchas veces sin cobertura estatal.
Con la creación de la fundación, la familia de Santino pretende acompañar a otros en el difícil camino del DIPG y enfermedades similares, pero también presionar por cambios legislativos que otorguen dignidad y oportunidades de vida a quienes más lo necesitan.
“El Estado no puede seguir dando la espalda a estas realidades. La ley de enfermedades raras no puede esperar más”, señalaron, haciendo un llamado transversal a la clase política para poner fin a años de indiferencia legislativa.
